1ο Athens Patients’ Forum
Η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας πρέπει να είναι «αποτελεσματική, ασφαλής και ανθρωποκεντρική»
Πέμπτη 26 Σεπτεμβρίου 2024 – Ολοκληρώθηκαν με μεγάλη επιτυχία και τη μεγαλύτερη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών που έχει πραγματοποιηθεί ποτέ στη χώρα μας οι εργασίες του πρώτου Φόρουμ Ασθενών, που διοργάνωσε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας σε συνεργασία με το Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια στο πλαίσιο του προγράμματος Health IQ, την Παρασκευή 20 Σεπτεμβρίου στο Ωδείο Αθηνών. Κορυφαίοι ειδικοί εκπρόσωποι του ΠΟΥ Ευρώπης, εκπρόσωποι της ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, της Πολιτείας και των συλλόγων ασθενών συμμετείχαν στο διάλογο που εστίασε στην ενίσχυση της εμπειρίας και της ασφάλειας των ασθενών κατά τη λήψη υγειονομικής περίθαλψης. Κατά τη διάρκεια του Φόρουμ, ο Γενικός Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κ. Νίκος Δέδες ζήτησε από τους παρευρισκόμενους ασθενείς να επιλέξουν μεταξύ τριών διαφορετικών ορισμών, τον επικρατέστερο ορισμό για την ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας, ο οποίος συνοψίζεται ως εξής: «Η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας πρέπει να είναι αποτελεσματική, ασφαλής, ανθρωποκεντρική και για να αξιοποιηθούν τα οφέλη, οι υπηρεσίες υγείας οφείλουν να παρέχονται έγκαιρα, ισότιμα, αποδοτικά και σε ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο φροντίδας».
Το Φόρουμ άνοιξαν ο Επικεφαλής του Γραφείου του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών, Δρ. João Breda και η Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝΑΣΕΛ) κα. Κατερίνα Κουτσογιάννη.Ο Δρ. Bredaστο καλωσόρισμα του ανέφερε ότι: «η κύρια προτεραιότητά μας είναι η αναδιάρθρωση του συστήματος υγείας στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Ανάπτυξης 2021-2025 της Ελληνικής Δημοκρατίας, με αρχικό στόχο τη μέτρηση και βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας. Με την υποστήριξη του έργου HEALTH-IQ, επιδιώκουμε να αναπτύξουμε και να εφαρμόσουμε ένα πλαίσιο για την παροχή υψηλής ποιότητας, ασφαλούς, βασισμένης σε αποδείξεις, δίκαιης και βιώσιμης φροντίδας σε όλη την Ελλάδα». Με ιδιαίτερη συγκίνηση η κα. Κουτσογιάννη αναφέρθηκε στην κυρίαρχη προτεραιότητα στον τομέα της ενδυνάμωσης των ασθενών που είναι η μετάβαση σε ένα περισσότερο συμμετοχικό και πιο ασθενοκεντρικό σύστημα δημόσιας υγείας, τονίζοντας χαρακτηριστικά: «Σε αυτή την κατάμεστη αίθουσα, με συντροφεύουν συνοδοιπόροι, φίλοι, ασθενείς, εκπρόσωποι θεσμικών φορέων και όλοι μαζί, σε αυτή τη μεγάλη γιορτή-ορόσημο για την υγεία της χώρας, θα συνομιλήσουμε σήμερα για να συνδιαμορφώσουμε το αύριο στην υγεία με γνώμονα την ποιότητα φροντίδας και την ασφάλεια για όλους τους Έλληνες. Είναι μια στιγμή που υπερβαίνει τα όρια ενός απλού στόχου. Το “Υγεία για Όλους”, μια φράση που φέρει τόσο βαρύ συμβολισμό, γίνεται τώρα πράξη. Γιατί η δύναμή μας είναι στο μαζί. Διεκδικούμε ισότιμα να ακουστεί η φωνή μας, με γνώμονα την επιστημονική τεκμηρίωση και την κοινωνική αλληλεγγύη».
H Δρ. Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, η οποία εκπροσώπησε τον Πρωθυπουργό της Ελληνικής Δημοκρατίας, κήρυξε την έναρξη των εργασιών του Φόρουμ τονίζοντας ότι τα θέματα ποιότητας και ασφάλειας των ασθενών στην πραγματικότητα είναι ζητήματα Δημοκρατίας. Η Υγεία είναι πυλώνας της Δημοκρατίας αφού σχετίζεται με τις κοινωνικές ανισότητες και αυτό σημαίνει ότι ζούμε σε κοινωνίες που δεν έχουν όλοι τις ίδιες ευκαιρίες, όχι στην πρόσβαση πια αλλά στα αποτελέσματα. Αυτή είναι η βασική κατεύθυνση που πρέπει να υπηρετούν τα συστήματα υγείας του 21ου αιώνα. Όχι μόνο να έχουμε ίση πρόσβαση, αλλά ίσα αποτελέσματα υγείας. Αυτός είναι και ο πυρήνας μιας ασθενοκεντρικής προσέγγισης στην Υγεία. Ολοκληρώνοντας την ομιλία της, χαιρέτησε το έργο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και την πολύτιμη προσφορά της στα θέματα της υγείας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της ανατροφοδότησης των ασθενών της χώρας, οι οποίοι μέσω της πολύτιμης εμπειρίας τους μπορούν να συμβάλουν καθοριστικά στην εγκαθίδρυση ενός ασθενοκεντρικού συστήματος. Από την πλευρά της η Δρ. Natasha Azzopardi-Muscat, Διευθύντρια της Διεύθυνσης Πολιτικών και Συστημάτων Υγείας των Χωρών του Περιφερειακού Γραφείου του ΠΟΥ για την Ευρώπη συνεχάρη το Υπουργείο Υγείας της Ελλάδας και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την αταλάντευτη δέσμευσή τους στη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας για όλους στην Ελλάδα.
Η Πρόεδρος της ΕΝΑΣΕΛ, κα. Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή ευχαρίστησε τον Πρωθυπουργό που στηρίζει τους ασθενείς και έχει ως προτεραιότητά του την ανάδειξη του ρόλου τους ως συνδιαμορφωτές χάραξης πολιτικής υγείας, ενώ στο πλαίσιο του χαιρετισμού της παρέθεσε χαρακτηριστικό απόσπασμα της ομιλίας του Πρωθυπουργού στην πρόσφατη επίσκεψή του στο Υπουργείο Υγείας, η οποία περιγράφει τέλεια το στόχο του προγράμματος: «να ακούμε τους ασθενείς. Είναι οι ίδιοι αυτοί οι οποίοι τελικά θα μας βοηθήσουν στην αξιολόγηση του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Να μας λένε τι δεν κάνουμε καλά, να μας λένε και τι κάνουμε καλά, διότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας, παρά τις μεγάλες δυσκολίες, στέκεται όρθιο σήμερα». Επιπλέον, ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας και όλη την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για τη συνεργασία και για το ότι πάντα φροντίζει να συνδιαλέγεται με την ΕΝΑΣΕΛ για όλα τα σημαντικά θέματα υγείας, τονίζοντας χαρακτηριστικά: «είμαι βέβαιη ότι μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα ισχυρό δίκτυο συνεργασίας, μέσα από το οποίο θα ανταλλάσσουμε πολύτιμες γνώσεις και βέλτιστες πρακτικές. Αυτό το δίκτυο θα συμβάλει ουσιαστικά στη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, αλλά και στην προώθηση ενός ανθρωποκεντρικού και ασφαλούς συστήματος υγείας, όπου η φωνή των ασθενών ακούγεται και λαμβάνεται υπόψη».
Η Δρ. Ειρήνη Παπανικόλα, Καθηγήτρια Πολιτικής και Πρακτικής Υπηρεσιών Υγείας στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Brown στο πλαίσιο της κεντρικής της ομιλίας αναφέρθηκε στις σημαντικές καινοτομίες που παρουσιάζουν ευκαιρίες για τη βελτίωση της ποιότητας και της ασφαλείας, όπως: α) στη μεγάλη πρόοδο στη μέτρησης της ποιότητας, β) στη διαθεσιμότητα μεγάλου αριθμού πληροφορίας για το πώς ο τρόπος πληρωμής και η οργάνωση των υπηρεσιών μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα και την ασφάλεια και γ) στην τεχνολογική ανάπτυξη που προσφέρει καινούργιες δυνατότητες σε πολλαπλά μέτωπα.
Το Φόρουμ πλαισίωσαν τέσσερις Στρογγυλές Τράπεζες, οι οποίες εστίασαν: α) στον ρόλο της εγγραμματοσύνης υγείας και των συμπεριφορικών και πολιτισμικών αντιλήψεων στην αντιμετώπιση των μη μεταδοτικών νοσημάτων και της ψυχικής υγείας, β) στην μέτρηση της εμπειρίας των ασθενών και της ποιότητας της περίθαλψης στην Ελλάδα, γ) στην ενίσχυση της μακροχρόνιας και ανακουφιστικής φροντίδας σε ευπαθείς ομάδες και δ) στην ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών. Στο πλαίσιο των εργασιών τους συμμετείχαν εκπρόσωποι του ΠΟΥ Ευρώπης και Μέλη των Συλλόγων Ασθενών της Χώρας, οι οποίοι μαζί με την πολιτική ηγεσία συζήτησαν και παρουσίασαν τις προτάσεις τους. Από την πλευρά του ο Υφυπουργός Υγείας Δρ. Μάριος Θεμιστοκλέους, τόνισε τη σημασία συμπερίληψης των εμπειριών των ασθενών για τη βέλτιστη καταγραφή και σωστή αποτύπωση της ποιότητας των υπηρεσιών στη χώρα. Όπως είπε χαρακτηριστικά: «δεν έχουμε τους δείκτες ώστε να μετρήσουμε με αξιοπιστία το τι συμβαίνει στο σύστημα υγείας και είναι πολύ σημαντικό να εμπλακούν οι ασθενείς και να πάρουμε τη γνώμη τους για τις υποδομές του νοσοκομείου, τον εξοπλισμό, για τους επαγγελματίες υγείας. Να μετρήσουμε της εμπειρία των ασθενών σ’ αυτό που ονομάζεται διαδρομή, μονοπάτι στο σύστημα υγείας. Σ’ αυτό αρχίζουμε να μετράμε τις δικές μας παρεμβάσεις». Στάθηκε στο έργο που επιτελεί ο ΟΔΙΠΥ ως οργανισμός που έχει αναλάβει την αξιολόγηση των υπηρεσιών στα νοσοκομεία της χώρας, ενώ τόνισε ότι και η συνεργασία με την ΕΝΑΣΕΛ αποτελεί προτεραιότητα στην προσπάθεια αξιολόγησης των υπηρεσιών μέσα από δομημένα εργαλεία, όπως το ερωτηματολόγιο που παρουσιάστηκε στο πλαίσιο του Φόρουμ. Από την πλευρά του ο Υφυπουργός Ψυχικής Υγείας Δρ. Δημήτριος Βαρτζόπουλος, αναφέρθηκε στα κέντρα κοινωνικής πρόνοιας τα οποία έχουν τα παραρτήματα χρονίως πασχόντων σε κάθε περιφέρεια, τα οποία συνδυάζονται με τα ΚΕΠΕ Κέντρα Περίθαλψης Παίδων, και είναι δωρεάν για τους πολίτες και στις δομές ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, 500 στο σύνολο ανά την Ελλάδα, οι οποίες χρηματοδοτούνται αποκλειστικά από το κράτος και προσφέρουν στον πληθυσμό γύρω στις 6.000 κλίνες.
Ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης συνομιλώντας στην τελευταία στρογγυλή τράπεζα του Φόρουμ με την κα. Μέμη Τσεκούρα, Α’ Αντιπρόεδρο ΕΝΑΣΕΛ και τον κ. Δημήτριο Αθανασίου, Μέλος ΔΣ ΕΝΑΣΕΛ αναφέρθηκε στο όραμα του, σημειώνοντας χαρακτηριστικά ότι: «η ενεργός συμμετοχή των ασθενών και των φροντιστών, από την διαδικασία λήψεως των αποφάσεων των πολιτικών που θα ασκούμε για τη δημόσια υγεία και ιδιαίτερα στα νοσοκομεία, μέχρι την αξιολόγηση των διοικήσεων, των μονάδων, της αποδοτικότητάς τους, είναι το πραγματικό μου όραμα. Η ύπαρξη της Ένωσης Ασθενών και ο τρόπος που έχει οικοδομηθεί, με γεμίζει περηφάνεια και εμπιστοσύνη ότι μπορώ να συνεργαστώ μαζί της και να έχω το αποτέλεσμα που θέλω». Σημείωσε τη βούλησή του για δημιουργία γραφείων ασθενών σε όλα τα νοσοκομεία καθώς και την πρόθεσή του σε συνεργασία με το Γραφείο του ΠΟΥ στην Ελλάδα να φτιάξει πλατφόρμες για την καταγραφή των εμπειριών των ασθενών στα νοσοκομεία, καταλήγοντας: «Προσδοκώ, όταν θα έχει λήξει η θητεία μου ως υπουργός Υγείας, να έχουμε τους ασθενείς πολύ πιο ενεργά στο κέντρο λήψεως των αποφάσεων και με αυτό το όπλο να εξασφαλίζουμε καλύτερη ποιότητα υγείας συνολικά στους συμπολίτες. Αν αυτό το έχω κατορθώσει και προφανώς το πρόγραμμα HealthIQ, θα είναι το εργαλείο, το όχημα για να επιτευχθεί αυτό, και θα μας δώσει τις πλατφόρμες, τα εργαλεία, τη γνώση, τη μέθοδο». Τέλος, στάθηκε στην καθοριστική συμβολή του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας «για να μας μάθει να μετράμε σωστά αυτά που εμείς δεν ξέραμε να μετράμε και δεν είχαμε άλλη εμπειρία», τονίζοντας ότι ο ΠΟΥ θα συμβάλει στο «να οικοδομήσουμε ένα πολύ πιο ανθρωποκεντρικό, ασθενοκεντρικό, αποτελεσματικό σύστημα υγείας για να παρέχουμε στους συμπολίτες μας τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες που μπορούμε».
Ερωτηματολόγιο Αξιολόγησης της Εμπειρίας των Ασθενών
Ένα από τα πιο σημαντικά σημεία του Φόρουμ ήταν η παρουσίαση του ερωτηματολογίου για την εμπειρία των ασθενών στο σύστημα υγείας, το οποίο παρουσίασε αναλυτικά ο κ. Χρήστος Τριανταφύλλου, Project Officer του Γραφείου του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών και αποτελεί ένα από τα εργαλεία που έρχεται να ενισχύσει το πρόγραμμα HealthIQ: το ερωτηματολόγιο αυτό αποτελεί ένα καινοτόμο εργαλείο που ενισχύει τη φωνή των ασθενών, ενώ έχει στόχο να μετρήσει την εμπειρία τους σε σχέση με την πιο πρόσφατη επίσκεψη τους σε κάποια δομή υγείας της χώρας. Το ερωτηματολόγιο έχει σχεδιαστεί ώστε να συλλέξει δημογραφικά στοιχεία, δεδομένα σε σχέση με την κατάσταση υγείας, πτυχές της πιο πρόσφατης επίσκεψης σε κάποια δομή υγείας (π.χ. οι δεξιότητες της ομάδας φροντίδας της υγείας, συνολική ποιότητα της φροντίδας που έλαβε ο ασθενής κλπ). Πρόκειται για ένα ερωτηματολόγιο που θα μας δώσει κρίσιμα δεδομένα ώστε να αξιολογηθεί η απόδοση του συστήματος υγείας και να βελτιωθεί η φροντίδα που παρέχει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα του ερωτηματολογίου θα επιτρέψουν στους φορείς και τις δομές υγείας να βελτιώσουν την παρεχόμενη φροντίδα, διασφαλίζοντας υψηλότερη ποιότητα και καλύτερη ανταπόκριση στις ανάγκες των ασθενών.
Συμπεράσματα και Μελλοντικές Δράσεις
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με συζητήσεις για την υλοποίηση των προτάσεων που προέκυψαν, με στόχο τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Συνολικά έγινε αντιληπτό πως, οι ασθενείς δεν είναι απλώς αποδέκτες των υπηρεσιών, αλλά βασικοί διαμορφωτές τους, και η ανατροφοδότησή τους είναι απαραίτητη για τη συνεχή βελτίωση του συστήματος υγείας. Το φόρουμ αυτό αποτελεί μια ακόμα επιβεβαίωση της σημασίας του ενεργού ρόλου των ασθενών στη δημιουργία υπηρεσιών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές τους ανάγκες.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παραμένει αφοσιωμένη στην προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και στην ενίσχυση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας για όλους τους πολίτες.
Δηλώσεις ομιλητών του 1ου Φόρουμ Ασθενών
Χρήστος Λιονής, Ομότιμος Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Κρήτης: «Ο όρος “εγγραμματοσύνη υγείας” (health literacy), αν και χρησιμοποιείται ευρέως σήμερα, δεν είναι απόλυτα κατανοητός όσον αφορά τόσο το περιεχόμενο του όσο και την εφαρμογή και χρήση του. Η συμβολή στην ανάγνωση αυτής της ικανότητας του ατόμου αλλά και του ασθενούς να επιλέγει τις κατάλληλες πηγές πληροφοριών σχετικά με την υγεία, να τις διαβάζει και να αξιολογεί αυτήν που μπορεί να χρησιμοποιήσει για τις δικές του αποφάσεις που αφορούν τον τρόπο ζωής του, είναι σημαντική. Η αξιοποίηση της εγγραμματοσύνης, παράλληλα με άλλους παράγοντες της συμπεριφοράς όπως η αντίληψη του κινδύνου (perceived risk) και τεχνικές όπως η κινητοποιούσα συνέντευξη (motivational interviewing), αναμένεται να συμβάλλει σημαντικά στην προαγωγή της υγείας στο γενικό πληθυσμό και στη διαχείριση των χρόνιων νοσημάτων.»
Ελευθέριος Θηραίος MD, MSc στη Δημόσια Υγεία, PhD, Γενικός /Οικογενειακός Ιατρός, Διευθυντής ΕΣΥ, Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης, Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία – Ο.ΔΙ.Π.Υ. Α.Ε., Πρόεδρος Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών: «Η έννοια της ποιότητας αφορά την φροντίδα που παρέχεται με όρους αποτελεσματικότητας (effective), ασφάλειας (safe), ανταπόκρισης στις ανάγκες των ασθενών (person-patient centred), αποδοτικότητας (efficient), προσβασιμότητας (accessible) και ισοτιμίας (equitable). Η δε διαχείριση των μη μεταδοτικών νοσημάτων απαιτεί ένα έτοιμο σύστημα υγείας να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ασθενών και έναν εκπαιδευμένο ασθενή στην αυτοφροντίδα και την αυτοδιαχείριση του νοσήματός του. Στο πλαίσιο αυτό η εγγραμματοσύνη σε θέματα υγείας αποτελεί σημαντική παράμετρο στην προτυποποίηση της φροντίδας στο μονοπάτι (pathway) του ταξιδιού του ασθενή και στην ανάπτυξη δικτύων ολοκληρωμένης φροντίδας.»
Καίτη Θεοχάρη, Αντιπρόεδρος Β’ – Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος της Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα, «Η Αλληλεγγύη»: «H Εγγραματοσύνη Υγείας και κοινωνικής φροντίδας είναι μια μεγάλη πρόκληση για τους ασθενείς και φροντιστές με Σπάνια Νοσήματα που είναι σήμερα πάνω από 6.500 σε αριθμό και αφορούν πάνω από 500.000 άτομα στην χώρα μας. Είναι καθοριστικός παράγοντας για τόσο την πρόληψη και διάγνωση ,επιλογή θεραπείας εάν υπάρχει, την καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων, που αφορά την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη και γνώση των δικαιωμάτων τους .Στόχος η ενδυνάμωση τους για καλύτερες επιλογές για την υγεία τους και καλύτερη ποιότητα ζωής. Αναγκαία Εθνική Στρατηγική για την Εγγραματοσύνη υγείας από όλους τους εταίρους την Ακαδημαϊκή Κοινότητα, τις αρχές Υγείας & Κοινωνικής Φροντίδας, Φορέων Ασθενών όσο και άλλων εμπλεκομένων με στόχο υποδομές και εργαλεία για την καλύτερη ενημέρωση και εκπαίδευση σε μία εποχή ψηφιακού μετασχηματισμού με στόχο την ολιστική φροντίδα , μείωση των κοινωνικών ανισοτήτων και καλύτερη διαχείριση πόρων.»
Dr. Jennifer Hall, Τεχνικά Υπεύθυνη Ψυχικής Υγείας, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για
την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια των Ασθενών: «Η ποιοτική υγειονομική περίθαλψη δεν είναι προνόμιο, αλλά θεμελιώδες στοιχείο της καθολικής κάλυψης υγείας. Η ουσιαστική συμμετοχή των χρηστών είναι το κλειδί για τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας. Για να είναι ουσιαστική η συμμετοχή στο σχεδιασμό και την παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας για παιδιά και εφήβους, οι χρήστες πρέπει να υποστηρίζονται μέσω κατάλληλης εκπαίδευσης, ενός περιβάλλοντος που να τους προσφέρει ασφάλεια και της δυνατότητας να εκφράσουν την ανατροφοδότησή τους. Αναγνωρίζοντας τη σημασία της συμμετοχής των νέων, το Γραφείο Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του ΠΟΥ στην Αθήνα συνεργάζεται με νέους για την ενεργή συμμετοχή τους στο έργο μας για τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών ψυχικής υγείας για παιδιά και εφήβους, και αναπτύσσουμε υλικά για την εξωτερική υποστήριξη της συμμετοχής των νέων. Όπως αναφέρει το κίνημα που καθοδηγείται από τους ίδιους τους χρήστες στον τομέα της ψυχικής υγείας: «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς».»
Vita Steina, Patient Experience Expert, Σύμβουλος του Υπουργού Υγείας της Λετονίας, Πρόεδρος της Λετονικής Ένωσης Εμπειρίας Ασθενών: «Ο ρόλος της μέτρησης της εμπειρίας των ασθενών είναι κρίσιμος για τη βελτίωση της ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης. Η παγκόσμια έρευνα δείχνει ότι οι ασθενείς δίνουν προτεραιότητα σε παράγοντες όπως η επικοινωνία, η ασφάλεια, η ενσυναίσθηση κ.λπ. Στη Λετονία, έχουν υλοποιηθεί τρεις εθνικές έρευνες ασθενών για τη μέτρηση των απόψεων των ασθενών σχετικά με την εμπειρία τους κατά τη διάρκεια της νοσηλείας. Αυτές οι έρευνες αποτελούν σημαντικά εργαλεία για τον εντοπισμό τομέων που χρήζουν βελτίωσης. Για τη βελτίωση της εμπειρίας των ασθενών, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να επικεντρωθούν σε 8 βασικές στρατηγικές κατηγορίες που επηρεάζουν περισσότερο την αξιολόγηση της εμπειρίας. Η συνεχής παρακολούθηση και η ανταπόκριση στα σχόλια των ασθενών είναι απαραίτητα για την προώθηση βελτιώσεων στην ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης και τη διασφάλιση ασθενοκεντρικής φροντίδας.»
Μαρία Ευστρατίου, Αναπληρώτρια Γραμματέας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος,
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με Νεοπλασία, «Ηλιαχτίδα»: «Σήμερα οι ασθενείς καλούνται να έχουν έναν πιο ενεργό ρόλο στην αντιμετώπιση της υγείας τους επομένως είναι εξαιρετικά σημαντικό να ενδυναμώνονται μέσα από την ειδική γνώση και την συνεχή εκπαιδευτική διαδικασία. Ο ενημερωμένος ασθενής επικοινωνεί και αλληλεπιδρά με επαγγελματίες υγείας πιο αποτελεσματικά, κατανοεί τις πληροφορίες σχετικά με την υγεία του, αναζητά δεδομένα από έγκυρες και αξιόπιστες πηγές με αποτέλεσμα να λαμβάνει υπεύθυνες και τεκμηριωμένες αποφάσεις που μπορεί να αφορούν στην θεραπεία, στην πρόληψη και στην προαγωγή της υγείας του ευρύτερα.
Εύλογα λοιπόν ο ΠΟΥ θεωρεί ότι η εγγραμματοσύνη υγείας είναι καθοριστικής σημασίας για την καλή σωματική και ψυχική υγεία. Αντιστοίχως και για την ΕΝΑΣΕΛ η εγγραμματοσύνη υγείας αποτελεί βασικό πυλώνα βελτίωσης της υγείας του πληθυσμού και της βιωσιμότητας του υγειονομικού συστήματος. Προς αυτή την κατεύθυνση η ΕΝΑΣΕΛ υλοποιεί δομημένους πολύμηνους κύκλους εκπαιδεύσεων μέσω της Ακαδημίας Ασθενών με σκοπό τη δημιουργία εξειδικευμένων εκπροσώπων ασθενών (patient experts), για συμμετοχή σε επιτροπές διαμόρφωσης πολιτικών υγείας αλλά και την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας σε γενικότερο πλαίσιο. Στο ίδιο πνεύμα ένα νέο καινοτόμο έργο της ΕΝΑΣΕΛ είναι το Αλφαβητάρι Υγείας, ένα μοναδικό εκπαιδευτικό εργαλείο των ασθενών και όχι μόνο το οποίο ολοκληρώνεται τον Νοέμβριο και θα παρουσιαστεί στο 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών.»
Κατερίνα Νομίδου, Πρόεδρος, Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την
Ψυχική Υγεία ΠΟΣΟΨΥ, Μέλος ∆Σ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας: «Το ζητούμενο της εγγραμματοσύνης σε θέματα ψυχικής υγείας των ασθενών και των οικογενειών τους είναι η κάλυψη των αναγκών τους ώστε να μπορούν να ζήσουν μια κανονική ζωή. Ωστόσο, η κανονικότητα σε μια οικογένεια με θέματα ψυχικής υγείας είναι τελείως διαφορετική από την κανονικότητα σε άλλες οικογένειες. Προσωπικοί και κοινωνικοί παράγοντες δυσχεραίνουν την ανάπτυξη δεξιοτήτων τους να ανταποκρίνονται στις πολύπλοκες απαιτήσεις του συστήματος υγείας. Από την άλλη, το σύστημα υγείας δεν ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις πολύπλοκες ανάγκες και απαιτήσεις τους, κυρίως όσον αφορά τον τρόπο με τον οποίο αυτό γίνεται αντιληπτό, κατανοητό και αξιόπιστο, καθώς και από την προσβασιμότητα των υπηρεσιών που προσφέρει, διασφαλίζοντας παράλληλα τον σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν οι σύλλογοι ασθενών που ασχολούνται με την ψυχική υγεία στην Ελλάδα αναφορικά με την προαγωγή της εγγραμματοσύνης σε θέματα ψυχικής υγείας είναι η ελλειμματική αλληλεπίδραση και αντιστοιχία μεταξύ του συστήματος υγείας και των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων.»
Vita Steina, Patient Experience Expert, Σύμβουλος του Υπουργού Υγείας της Λετονίας, Πρόεδρος της Λετονικής Ένωσης Εμπειρίας Ασθενών: «Ο ρόλος της μέτρησης της εμπειρίας των ασθενών είναι κρίσιμος για τη βελτίωση της ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης. Η παγκόσμια έρευνα δείχνει ότι οι ασθενείς δίνουν προτεραιότητα σε παράγοντες όπως η επικοινωνία, η ασφάλεια, η ενσυναίσθηση κ.λπ. Στη Λετονία, έχουν υλοποιηθεί τρεις εθνικές έρευνες ασθενών για τη μέτρηση των απόψεων των ασθενών σχετικά με την εμπειρία τους κατά τη διάρκεια της νοσηλείας. Αυτές οι έρευνες αποτελούν σημαντικά εργαλεία για τον εντοπισμό τομέων που χρήζουν βελτίωσης. Για τη βελτίωση της εμπειρίας των ασθενών, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να επικεντρωθούν σε 8 βασικές στρατηγικές κατηγορίες που επηρεάζουν περισσότερο την αξιολόγηση της εμπειρίας. Η συνεχής παρακολούθηση και η ανταπόκριση στα σχόλια των ασθενών είναι απαραίτητα για την προώθηση βελτιώσεων στην ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης και τη διασφάλιση ασθενοκεντρικής φροντίδας.»
Αγγελική Καραΐσκου, Διευθύντρια Ασφάλειας & Διαχείρισης Κινδύνου Νοσηλευτικών Μονάδων του ΟΔΙΠΥ: «Η διερεύνηση των εμπειριών των ασθενών ξεπερνά την αξιολόγηση της διατύπωσης των προσδοκιών τους σχετικά με την επάρκεια και την προσβασιμότητα και επεκτείνεται στις εκτιμήσεις τους για την αποτελεσματικότητα της φροντίδας που έλαβαν και την ανταποκρισιμότητα των υπηρεσιών σε σχέση με τις διαστάσεις της ποιότητας της φροντίδας. Η ανάλυση των εμπειριών των ασθενών μπορεί να αναδείξει επαναλαμβανόμενα ζητήματα ή κενά στη φροντίδα, όπως μη ανθρωποκεντρική προσέγγιση, ασυνέχεια, έλλειψη συντονισμού, καθυστερήσεις, εμπόδια επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας, έλλειψη ενσυναίσθησης, ελλείψεις ή κακή χρήση των υποδομών.
Η ανάλυση αυτής της ανατροφοδότησης μπορεί να καθοδηγήσει το στρατηγικό σχεδιασμό εκπαιδευτικών προγραμμάτων που θα χρησιμοποιούν σύγχρονες μορφές και μεθοδολογίες εκπαίδευσης όπως την εικονική πραγματικότητα και τα διαδραστικά εργαστήρια (ασκήσεις προσομοίωσης που αντικατοπτρίζουν την πραγματική αλληλεπίδραση με τους ασθενείς και παιχνίδια ρόλων) στοχεύοντας στην κατανόηση της ανάγκης υιοθέτησης των νέων προτύπων ασφαλούς φροντίδας και ευθυγράμμισης συμπεριφορών και στάσεων με τις προσδοκίες των ασθενών, στην ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας και στην καλλιέργεια κουλτούρας αυτοβελτίωσης και υπευθυνότητας.»
Dr Valter R. Fonseca, Τεχνικά Υπεύθυνος, Συστήματα Υγείας & Ποιότητα Φροντίδας, Γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την Ποιότητα της Φροντίδας και την Ασφάλεια
των Ασθενών: «Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, σε συνεργασία με τον ΟΔΙΠΥ και το Ελληνικό Υπουργείο Υγείας, και με τη χρηματοδότηση της EU/DG REFORM, υλοποιεί ένα εγχείρημα για την ανάπτυξη της πρώτης Εθνικής Στρατηγικής για την Ποιότητα Φροντίδας, την Ασφάλεια των Ασθενών και τη Συμμετοχή των Ασθενών. Αυτό το εγχείρημα είναι ιδιαίτερα καινοτόμο, κυρίως γιατί χρησιμοποιεί ένα μοντέλο συνδημιουργίας με ενεργή εμπλοκή των ενδιαφερόμενων φορέων και από τις επτά υγειονομικές περιφέρειες της Ελλάδας, και αναπτύσσεται ειδικά για να προάγει τη συμμετοχή των ασθενών (όπως δηλώνει και ο τίτλος). Οι ασθενείς συμμετείχαν σε όλες τις συναντήσεις που πραγματοποιήθηκαν στις επτά υγειονομικές περιφέρειες της χώρας. Εδώ μπορούμε να ανακοινώσουμε ότι η στρατηγική θα επικεντρωθεί στη βελτίωση της υγειονομικής εκπαίδευσης και της συμμετοχής των ασθενών για την ποιότητα της φροντίδας και την ασφάλεια των ασθενών. Επιπλέον, προτείνονται μέθοδοι για τη συλλογή της εμπειρίας των ασθενών με την υγειονομική φροντίδα και τις υπηρεσίες υγείας ως μέρος αυτής της στρατηγικής.»
Μαρία Πετροδασκαλάκη, Στατιστικός, MSc, PhD, Διευθύντρια Τμήματος Ποιότητας και
Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο, Ηρακλείου Κρήτης (ΠΑΓΝΗ): «Η ορθή και ακριβής μέτρηση τη εμπειρίας των ασθενών είναι υψίστης σημασίας για την χάραξη βελτιωτικών πλάνων δράσης και πολιτικών υγείας.
Στο Πα.Γ.Ν.Η. εδώ και χρόνια συλλέγουμε την εμπειρία των ασθενών μέσω ειδικά διαμορφωμένων ερωτηματολογίων, μέσω παραπόνων και ευχαριστιών από το ΓΥΠ καθώς και μέσω της καταγραφής των συμβάντων, που όλα μαζί αποτελούν την βασική πηγή διορθωτικών ενεργειών προκειμένου να βελτιωνόμαστε συνεχώς.
Οι κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε είναι η μη καθημερινή καταγραφή όλων των ασθενών, λόγω έλλειψης υιοθετημένης κουλτούρας των εργαζομένων, λόγω αντίστασης των ασθενών και κυρίως λόγω έλλειψης ενός πιο σύγχρονου εργαλείου διεθνώς σταθμισμένου.
Το όραμα στο Πα.Γ.Ν.Η. είναι να αποκτήσουμε στα ερχόμενα χρόνια ένα προηγμένο πρόγραμμα μέτρησης της εμπειρίας των ασθενών μας, με ταυτόχρονη την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στην λήψη αποφάσεων σχετικά με την φροντίδα τους ή την θεραπεία τους.»
∆ρ. Χρήστος Κοντοβουνήσιος, Διευθυντής Β ́ Χειρουργικής Κλινικής, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ευαγγελισμός», Επίτιμος Σύμβουλος στη Χειρουργική Παχέος Εντέρου, TheRoyalMarsdenNHSFoundationTrust Λονδίνου, Επίτιμος Σύμβουλος στη Χειρουργική Παχέος Εντέρου, TheChelseaandWestminsterNHSFoundationTrust Λονδίνου, Επισκέπτης Καθηγητής, Τμήμα Χειρουργικής και Καρκίνου, Σχολή Ιατρικής, ImperialCollegeLondon: «Είναι ιδιαίτερα κομβική η σημασία της συστηματικής συλλογής ψηφιακών PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) και PREMs (Patient-Reported Experience Measures). Η κατανόηση των αποτελεσμάτων, των προσδοκιών και των εμπειριών των ασθενών προσφέρει στους κλινικούς γιατρούς τη δυνατότητα συνεχούς βελτίωσης των υπηρεσιών υγείας, υπό την καθοδήγηση των ίδιων των ασθενών. Μέσω αυτής της προσέγγισης, επιτυγχάνονται:
- Ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη φροντίδα τους,
- Βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και των εμπειριών των ασθενών,
- Παρακολούθηση της πορείας των ασθενών με στόχο την πρόληψη επιπλοκών,
- Δημιουργία εργαλείου γενικής πρακτικής που θα χρησιμοποιείται στην κοινότητα για την καλύτερη καθοδήγηση παραπομπών, μειώνοντας τις εσφαλμένες παραπομπές και τις περιττές νοσηλείες.»
Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος, Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα (2023-26), Γενικός Διευθυντής, HumaneSocialEnterprise, Ιδρυτής, PatientsHub, Τομεάρχης Ψηφιακής Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας: «Οι ασθενείς είναι η πλουσιότερη πηγή πληροφορίας. Και τι την κάναμε τόσα χρόνια αυτή την πλουσιότερη πηγή πληροφορίας? Τα μέλη των συλλόγων ασθενών μετέφεραν την εμπειρία τους από το σύστημα στα προεδρία τους και κάπου εκεί χανόταν πληροφορία. Με τη συνεργασία μεταξύ του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, του Υπουργείου Υγείας και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ξεκινάει μια διαχρονική πορεία για τη συστηματική μέτρηση ποιότητας και ασφάλειας των υπηρεσιών υγείας στη χώρα μας, με συγκεκριμένα εργαλεία και δείκτες. Αξίζουν συγχαρητήρια για όλη αυτή την ενεργοποίηση, εντατικοποίηση, επαναπροσδιορισμό του Γραφείου Ληπτών Δικαιωμάτων Υγείας, δηλαδή ότι κάθε ασθενής πλέον, όχι μόνο ο χρόνιος ασθενής, θα μπορεί να πηγαίνει στα νοσοκομεία να καταγράψει την εμπειρία του. Δίνουμε τα εργαλεία στους ασθενείς και στους πολίτες που πληρώνουν το σύστημα υγείας, να καταγράφουν την εμπειρία τους και να έρθουν μετά οι φορείς, το Υπουργείο Υγείας, ο ΟΔΙΠΥ, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας και όσοι σχετίζονται με το χώρο, να δουν τι πρέπει να διορθώσουμε, σε ποια γεωγραφική περιοχή, σε ποια υπηρεσία, αν είναι θέμα προσωπικό, αν είναι θέμα υποδομής, και να κάνουμε στοχευμένες βελτιώσεις.»
Εύη Ορφανού, Μέλος ΔΣ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για ζωή»: «Η επαγγελματική προσέγγιση και η προσοχή του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στο Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο Νίκαιας ήταν εξαιρετική. Παρότι είχα τη δυνατότητα να επιλέξω ιδιωτική περίθαλψη, προτίμησα το ΕΣΥ. Μπορεί το ΕΣΥ να έχει προβλήματα, αλλά αναγνωρίζω τα δυνατά του σημεία, όπως η καθολικότητα της πρόσβασης και το ποιοτικό έργο που παράγεται καθημερινά. Η συνέχεια του ΕΣΥ, είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς έχει συμβάλει καθοριστικά στη δική της επιβίωση.»
Μαίρη Χήναρη, Αναπληρώτρια Ταμίας ∆Σ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Ταμίας ∆Σ,
Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών: «Η ανακουφιστική φροντίδα είναι ένας θεσμός, εισηγμένος στα συστήματα υγείας της Αγγλίας και των ΗΠΑ από τη δεκαετία του ’70 και εφαρμοσμένος παγκοσμίως σε πάμπολλες χώρες της Ευρώπης, της Ασίας και της Αφρικής. Ο θεσμός αυτός λείπει από την Ελλάδα, ενώ παρέχεται φροντίδα μόνο από ελάχιστες ιδιωτικές δομές περιορισμένης δυναμικής. Υπογραμμίζεται η αναγκαιότητα της οργάνωσης της ανακουφιστικής φροντίδας στην χώρα και προτείνεται η αξιοποίηση νοσοκομείων που το Υπουργείο Υγείας σχεδιάζει να κλείσει προκειμένου να παρασχεθεί βοήθεια στους ασθενείς που στερούνται των θεμελιωδών ανθρώπινων δικαιωμάτων τους με την απουσία της.»
Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος, ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Σύλλογος Ασθενών & Φροντιστών: «Οι ασθενείς με ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. δεν είναι μόνο ηλικιωμένοι όπως πιστεύεται ούτε τρέμει απλώς το χέρι τους αλλά ταλαιπωρούνται από πληθώρα επιπλοκών διαφορετικών σχεδόν για κάθε ασθενή που προκαλούν σοβαρή αναπηρία στους ίδιους και αβάσταχτη επιβάρυνση τους οικείους τους.., Βασικό χαρακτηριστικό της νόσου οι πολύ έντονες διακυμάνσεις, τα λεγόμενα επεισόδια on-οff κατά τη διάρκεια της ημέρας και οι συχνές πτώσεις.
Χρειάζονται εξατομικευμένες παρεμβάσεις ανακουφιστικής φροντίδας σε όλα τα στάδια της νόσου, Ιδανικά είναι έργο διεπιστημονικής ομάδας επαγγελματιών υγείας και όχι φορτίο στην πλάτη ανειδίκευτων φροντιστών. Για μας και τις οικογένειες μας η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι προετοιμασία για το επικείμενο τέλος, αλλά ένα ανεκτίμητο δώρο για καλύτερη ζωή.»
Άσπα Καράμπελα, Γενική Γραμματέας της Ελληνικής Ένωσης ALS, Ειδικός Ασθενής ALS για τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, Μέλος της ΕΕ Συμμαχίας ALS και της Εκτελεστικής της Επιτροπής: «Η ανακουφιστική φροντίδα (hospice) είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με ALS, καθώς επικεντρώνεται στη βελτίωση της ποιότητας ζωής στα προχωρημένα στάδια της νόσου. Παρέχει διαχείριση των συμπτωμάτων, ανακούφιση από τον πόνο και συναισθηματική υποστήριξη, εξασφαλίζοντας αξιοπρέπεια και άνεση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Επίσης, συμβάλλει στη λήψη αποφάσεων, στην αντιμετώπιση θεμάτων που αφορούν το τέλος της ζωής, καθώς και στην παροχή πνευματικής και ψυχολογικής υποστήριξης. Με δεδομένο ότι η ALS είναι μια προοδευτική και ανίατη νόσος, η ανακουφιστική φροντίδα παίζει καθοριστικό ρόλο στην ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών και στην παροχή εξατομικευμένης φροντίδας, απαραίτητης στα τελικά στάδια.»
Dr Stefania Ilinca, Τεχνικά Υπεύθυνη Μακροχρόνιας Φροντίδας, Περιφερειακό Γραφείο του ΠΟΥ για την Ευρώπη: «Η φροντίδα πρέπει να βασίζεται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη και συνεργασία μεταξύ φροντιστή και λήπτη, με στόχο τη συν-παραγωγή των αποτελεσμάτων. Η μακροχρόνια φροντίδα εστιάζει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, της αξιοπρέπειας και της ανεξαρτησίας των ατόμων με λειτουργικούς περιορισμούς, κάτι που δεν μπορεί να τυποποιηθεί πλήρως. Η φροντίδα στο σπίτι, που αποτελεί την κύρια μορφή μακροχρόνιας φροντίδας στην Ευρώπη, πρέπει να παραμένει ιδιωτική και προσαρμοσμένη στις ατομικές ανάγκες. Για την επίτευξη αυτών των στόχων, οι χρήστες φροντίδας και οι οικογενειακοί φροντιστές πρέπει να συμμετέχουν στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση της ποιότητας της φροντίδας.»
∆ρ. Ευγενία Βαθάκου, Σύμβουλος Ανακουφιστικής Φροντίδας, Περιφερειακό Γραφείο του ΠΟΥ για την Ευρώπη: «Η εργασία μας στο πλαίσιο του έργου HEALTH-IQ στοχεύει στην ενίσχυση της παροχής ποιοτικής παρηγορητικής φροντίδας (PC) στην Ελλάδα.
Τι κάνουμε:
– Χρησιμοποιούμε τους δείκτες Παρηγορητικής Φροντίδας του ΠΟΥ για τη χαρτογράφηση των υπηρεσιών PC στην Ελλάδα.
– Διενεργούμε Ανάλυση Συμμετοχικών Φορέων (Stakeholders Analysis).
– Συμβάλλουμε στην ανάπτυξη ενός προσχεδίου οδικού χάρτη για τη βελτίωση των υπηρεσιών προς τους ασθενείς που χρειάζονται παρηγορητικής φροντίδας και τις οικογένειές τους.
-Συνδράμουμε στην ανάπτυξη Πλαισίου Διασφάλισης Ποιότητας και Κλινικών Κατευθυντήριων Οδηγιών για την εξασφάλιση της ποιότητας των υπηρεσιών παρηγορητικής φροντίδας.
Αυτό το έργο θα εξασφαλίσει βελτιώσεις στην εμπειρία των ασθενών, όπως:
Καλύτερες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας και βελτιωμένη εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας.
Βελτιωμένη πρόσβαση σε φάρμακα για τη διαχείριση του πόνου και των συμπτωμάτων.
Υποστήριξη για τις οικογένειες και τους φροντιστές.»
Δρ. Αλίκη Τσερκεζόγλου, Αντιπρόεδρος του Κέντρου Παρηγορητικής Φροντίδας Γαλιλαίας, Αναπληρώτρια Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη και Υλοποίηση Στρατηγικής Παρηγορητικής Φροντίδας στην Ελλάδα: «Ως προκλήσεις για την ανάπτυξη στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα (PC) στην Ελλάδα και προτεραιότητες για την επιτυχή εφαρμογή της θεωρούνται:
- Ανάπτυξη προτύπων εκπαίδευσης, οργάνωσης, παροχής υπηρεσιών και αξιολόγησης (διεθνής εμπειρία)
- Έκδοση κανονιστικών διατάξεων (Ν. 5007/2022) και διασφάλιση οικονομικών πόρων
- Πιλοτική εφαρμογή σε διάφορα επίπεδα (νοσοκομείο, κατ’ οίκον κ.λ.π) που περιλαμβάνει εκπαίδευση του προσωπικού, οργάνωση, λειτουργία και αξιολόγηση υπηρεσιών, στοχευμένη ευαισθητοποίηση του πληθυσμού
- Αναθεώρηση των προτύπων σύμφωνα με τα δεδομένα των πιλοτικών δράσεων
- Τεκμηριωμένη ανάπτυξη υπηρεσιών ΑΦ σε εθνικό επίπεδο, σύμφωνα με τα νέα πρότυπα, τις ανάγκες του πληθυσμού και τους διαθέσιμους πόρους»
Μέμη Τσεκούρα Α’ Αντιπρόεδρος, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος, «Πεταλούδα» Σύλλογος Σκελετικής Υγείας: «Οι ασθενείς με μυοσκελετικές παθήσεις είναι πολλοί και με μεγάλο ηλικιακο εύρος. Η κυριότερη έκβαση των μυοσκελετικών Παθήσεων είναι τα κατάγματα.
Στην Ελλάδα κάθε χρόνο έχουμε 99.000 κατάγματα ευθραυστότητας δηλαδή 272 κατάγματα την ημέρα, 11 κατάγματα την ώρα με άμεσο κόστος 695,7 εκατ. ευρώ χωρίς να υπολογίζεται η αποκατάσταση. Η οστεοπόρωση θεωρείται νόσος με μεγάλη συνοσηρότητα αγγίζοντας όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες. Οι οδηγίες της ΕΕ για τις πτώσεις θεωρούνται υψηλής σημασίας μετά τα καρδιοαγγειακά νοσήματα.
Μέτρα που πρέπει να ληφθούν
1 Πρόληψη
2. Πρόσβαση σε δομές Α’ Πρωτοβάθμιας περίθαλψης
3. Οδηγίες και εφαρμογή πτώσεων σε ιδιωτικές και δημόσιες δομές
4. Μητρώο καταγμάτων»
Δημήτρης Αθανασίου, Α’ Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ∆Σ, 95 – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μέλος ∆Σ, Ένωση Ασθενών Ελλάδας, World Duchenne Organization, PCWP Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων: «Τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν 500.000 οικογένειες στην Ελλάδα, αποτελώντας σοβαρή πρόκληση για την παροχή σωστής φροντίδας. Οι διαγνωστικές καθυστερήσεις κυμαίνονται από 8 έως 30 χρόνια, με ποσοστά λανθασμένων διαγνώσεων να φτάνουν τις 5-8 ανά περίπτωση. Οι ασθενείς συχνά αναπτύσσουν γνώσεις για τις νόσους τους, ενισχύοντας οργανώσεις ασθενών. Η συμμετοχή τους στη διαδικασία λήψης αποφάσεων μπορεί να μειώσει τα διαγνωστικά λάθη μέσω καλύτερης επικοινωνίας και εξατομικευμένης φροντίδας. Η ενεργός συμμετοχή τους επιταχύνει τις διαγνώσεις και ενισχύει τη συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, βελτιώνοντας την ποιότητα φροντίδας.»
Θεοφανεία Τσαχαλίνα, Γ’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος της Ένωσης Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη: «Η σημερινή εκδήλωση είναι σημαντική, καθώς η Ελληνική Πολιτεία και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναδεικνύουν τη σημασία της συνεργασίας με τους ασθενείς για τη βελτίωση της φροντίδας και της ασφάλειας τους. Το Φόρουμ αυτό επιβεβαιώνει τις προτεραιότητες της κυβέρνησης και το όραμα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας για τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας. Η εμπειρία των ασθενών είναι καθοριστική, καθώς αυτοί γνωρίζουν πώς αξιολογείται η ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνουν. Σας καλούμε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο του HEALTHΙQ, ώστε να ενσωματωθεί η πραγματική εμπειρία των ασθενών στις πολιτικές που σχεδιάζονται. Μαζί, μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα πιο ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας.»
***
